Фонд «Круг добра» представил отчет об итогах деятельности в 2023 году. Организация получила 145,5 млрд руб., а потратила на закупку 113 наименований лекарственных препаратов, технических средств реабилитации, медицинских изделий, оплату 9 видов высокотехнологичной инновационной медицинской помощи 120,9 млрд руб. При этом на закупках не зарегистрированных в России лекарств удалось сэкономить 12,5 млрд руб.
«Фонд закупает самостоятельно незарегистрированные лекарственные препараты. Благодаря прямым переговорам с производителями мы смогли обеспечить экономию в размере 12,5 млрд руб. на закупках лекарственных препаратов», — сообщил во время пресс-конференции председатель правления фонда Александр Ткаченко, передает корреспондент «ФВ».
В 2023 году на закупку зарегистрированных препаратов фонд направил 50,1 млрд руб., на обеспечение детей по программе ВЗН – 21 млрд руб., на незарегистрированные препараты – 49,2 млрд руб. Финансирование поставок медицинских изделий, в том числе незарегистрированных, составило 339,2 млн руб. В 2022 году больше 40 млрд руб. израсходовано на закупку зарегистрированных лекарств и 20,6 млрд руб. – на незарегистрированные препараты.
Всего с начала работы фонда в 2021 году и до конца 2023 года на закупку лекарств и иных средств лечения фонд потратил 212 млрд руб. Лечение за это время получили 23 580 детей.
«По состоянию на май уже 25 тыс. детей с 97 различными заболеваниями получают от нас помощь. К настоящему моменту фонд затратил 239 млрд руб. для закупки препаратов. Мы планируем и дальше расширять перечень закупаемых лекарственных препаратов», — уточнил Ткаченко.
Согласно отчету фонда, остаток средств гранта на 1 апреля 2024 года составил 46,9 млрд руб. По итогам 2022 года остаток составлял 131,3 млрд руб. Тогда в фонде пояснили, что схема финансирования рассчитана на то, чтобы фонд мог гарантировать исполнение уже взятых перед семьями с больными детьми обязательств.
Ранняя диагностика
Ткаченко также отметил, что позитивным итогом прошедшего года также стала эффективная работа по раннему диагностированию редких заболеваний, в том числе внедрение расширенного неонатального скрининга на 36 нозологий.
«В 2023 году в рамках программы расширенного неонатального скрининга было выявлено 103 ребенка со СМА. Большинству из этих детей врачи выписали лекарственный препарат «Золгенсма», о цене которого долго шли общественные обсуждения. Всего за год этот лекарственный препарат был одобрен 97 детям. Остальным детям были показаны иные виды лечения. Срок обеспечения препаратом составил 19 рабочих дней: от момента постановки диагноза до введения препарата. Этот срок в себя включает диагностику, госпитализацию, назначение препарата, доставку препарата из США, с учетом тех сложностей с логистикой, которые есть», — рассказал Ткаченко.
Резерв незарегистрированных препаратов
Также, по его словам, в прошлом году фонд получил возможность создавать резерв некоторых лекарственных препаратов, которые необходимы для оперативного лечения и пока не зарегистрированы в России. Пока такие препараты можно закупать исключительно по индивидуальным заявкам для отдельных пациентов.
«Еще одно достижение прошлого года – возможность закупать не зарегистрированные в России препараты не по индивидуальным заявкам, а в резерв, если эти препараты нужны для незамедлительного введения. То есть с момента назначения препарата до его введения должно проходить не больше нескольких дней. Для этого были приняты несколько постановлений правительства, которые позволяют нам заводить в Россию незарегистрированные препараты в резерв фонда. Ожидаем, что в четверг на экспертном совете будет рассмотрена закупка лекарственного препарата для лечения хронической реакции «трансплантат против хозяина». Речь идет о препарате «Резурок» (белумосудил). Если экспертный совет препарат одобрит, то фонд его закупит и доставит в лечебные учреждения, где он будет доступен для оперативного использования тогда, когда детям это будет необходимо. Если этот пилотный проект сможет реализоваться, то мы сможем предложить и другие лекарственные препараты для закупки в резерв для оперативного использования», — сообщил Ткаченко.
Ранее сообщалось, что фонд «Круг добра» добавил в перечень закупаемых лекарств для помощи детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями препараты с МНН белумосудил (ТН «Резурок») и алпелисиб (ТН «Пикрэй»).
Белумосудил — первый зарегистрированный в мире таблетированный препарат для третьей линии терапии хронического заболевания «истинная полицитемия» и реакции «трансплантат против хозяина».
Также стало известно, что в перечень препаратов, закупаемых фондом, включили деландистроген моксепарвовек (Elevidys) для генно-заместительной терапии миодистрофии Дюшенна (МДД) у детей в возрасте от 4 до 6 лет. Это одно из самых дорогих лекарств в мире.
