Для помощи тяжелобольным детям, которым требуется поддержка фонда «Круг добра», в России будет действовать специальный информационный ресурс. Правила его ведения, а также порядок приобретения лекарств для таких детей утвердило правительство.
Информационный ресурс войдет в состав единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. В нем будут собраны заявки регионов на получение того или иного лекарства, заявления родителей, на основе которых были созданы такие заявки, размещен перечень заболеваний, с которыми работает фонд «Круг добра».
Правительство также утвердило порядок приобретения лекарств и медицинских изделий для детей со сложными и редкими заболеваниями. Так, потребность в препаратах будет определять экспертный совет фонда «Круг добра» на основе заявок от регионов. Закупать препараты будет Минздрав или подведомственные ему учреждения, а также сам фонд. Кроме того, фонд будет следить за поставками лекарств и при необходимости перераспределять их между медицинскими организациями.
В постановлении, подписанном премьер-министром Михаилом Мишустиным, также уточняется, что, если ребенок находится не на стационарном, а на амбулаторном лечении, родители могут получить для него лекарство непосредственно в медицинской организации или в аптеке по бесплатному рецепту.
Вопросы оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями обсуждались 6 апреля на заседании президиума Координационного совета при правительстве по борьбе с распространением коронавирусной инфекции. В феврале правительство направило фонду первый транш в размере 10 млрд руб. Всего в 2021 году на эти цели предусмотрено 60 млрд руб.
Перечень заболеваний, с которыми будет работать «Круг добра», постоянно расширяется. Так, в начале апреля экспертный совет фонда принял решение включить в него мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию.
В начале марта в перечень включены три аутовоспалительных заболевания: семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли. Для их лечения выбран препарат первой линии канакинумаб.
