Вопрос лекарственной помощи детям, страдающим спинальной мышечной атрофией, был поднят 8 июня в ходе встречи Президента РФ Владимира Путина в режиме видеосвязи с социальными работниками госучреждений и НКО. Об этом сообщается на сайте Кремля.
В частности, речь зашла о дорогостоящем лекарстве от спинальной мышечной атрофии (СМА), прием которого, как отметил учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелёв, стоит десятки миллионов рублей. По его словам, и решение об обеспечении лекарствами таких пациентов вряд ли кто‑то сможет принять, кроме президента.
Путин в ответ сообщил, что проблемы, связанные с лечением этого заболевания, недавно обсуждались, и передал слово вице-премьеру Татьяне Голиковой.
Она подтвердила, что не все регионы России могут себе позволить приобретение препарата для лечения больных со СМА с учетом имеющихся у них финансовых ограничений.
«Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения, для того чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились, может быть, в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», – отметила она.
Голикова отметила, что если будет соответствующее поручение, вопрос будет проработан.
«Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем», – сказал президент.
