Фокус не удался
Как отметили в Департаменте здравоохранения Орловской области, девочка, страдающая наследственной тирозинемией, внесена в регистр граждан с орфанными заболеваниями на основании Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями». Она имеет право на льготное лекарственное обеспечение за счет средств областного бюджета, выделяемых на данные цели.
Препарат Орфадин в 2016 г. был отпущен пациентке в соответствии с ее потребностью, отраженной в регистрах и заявках БУЗ Орловской области «Ливенская ЦРБ». Стоимость одной упаковки препарата в дозировке 5 мг составляет 558 470,50 руб., в дозировке 2 мг — 222 671,49 руб. Потребность на месяц по данным регистра составляет две упаковки по 5 мг и 0,5 упаковки по 2 мг. Таким образом, для обеспечения пациентки лекарственным препаратом на месяц необходимо 1 128 276,75 руб. В год объем расходов составляет 13 539 320,94 руб. Бюджетом Орловской области на обеспечение ЛП всех пациентов с орфанными заболеваниями выделено 75 635 050,45 руб.
Закупка нитизинона из-за его высокой стоимости возможна только путем проведения аукционов. Для обеспечения пациентки лекарством в 1-м полугодии 2017 г. на основании заявки Ливенской ЦРБ была начата процедура его закупки в ноябре 2016 г., но аукционы не состоялись. Причина — перебои на интернет-портале «Государственные закупки».
В ручном режиме
По информации, полученной от дистрибьютора, в начале февраля 2017 г. межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (Москва) пациентке из Орловской области была оказана помощь в обеспечении необходимым препаратом для проведения лечения ориентировочно до конца апреля. Кроме того, благотворительный фонд «Жизнь как чудо» объявил срочный сбор средств (2 255 537 руб.) на закупку лекарства для девочки. «Вопрос лекарственного обеспечения пациентки находится на постоянном контроле Департамента здравоохранения Орловской области», — сообщил зам. руководителя областного Департамента здравоохранения Михаил Юдин.
Руководитель аппарата общероссийской общественной организации специалистов в сфере государственных и муниципальных закупок «Форум контрактных отношений» Юрий Савельев утверждает, что произошедший коллапс, затронувший не только Орловскую область, но и все регионы России, можно было предупредить. По его словам, когда создавалась Единая информационная система, ставился вопрос о создании интегрированной системы, в которой единая система являлась бы отображением всех региональных информационных систем. Но предложение специалистов не было услышано. «Только письменных обращений с декабря 2016 г. к нам поступило порядка 3,5 тыс. Количество телефонных звонков просто не поддается подсчету. Сейчас есть Постановление Правительства РФ о передаче всех функций курирования данного сайта в Федеральное казначейство. А модерирование контрактной системы — Министерству финансов», — отмечает эксперт.
Еще один важный момент — техподдержкой такого ресурса должны заниматься специализированные компании, а не операторы колл-центра. Кроме того, необходимо увеличить количество специалистов в этих фирмах одновременно с повышением уровня их квалификации, чтобы какие-то текущие, мелкие неполадки они могли решать своими силами, не передавать заказчикам — это существенно сократит время решения задач. «А у нас вышло, что в возникшей ситуации служба техподдержки попросту не отвечала ни на звонки, ни на письма. Что это за подход?» — сетует г-н Савельев.
* * *
На момент подписания номера в печать известно, что по итогам торгов победителю аукциона направлен на подпись проект госконтракта. В целях скорейшего обеспечения пациентки орфанным препаратом были проведены переговоры и достигнута договоренность о поставке необходимого ЛП в срок до 19 апреля 2017 г.
