Как считать
По данным Минздрава, за прошлый год федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями немного пополнился. Сейчас в нем числится 15 132 человека, среди которых 7885 детей. Это пациенты с заболеваниями из «Перечня 24». Однако эксперты давно спорят и о количестве «редких» больных, и о необходимости расширения этого списка.
По мнению директора Института экономики здравоохранения ВШЭ Ларисы Попович, число россиян, которые болеют редкими заболеваниями, может достигать 5 млн человек. При этом из 215 орфанных заболеваний в перечень, согласно которому пациенты должны обеспечиваться лекарствами, включено лишь 24.
Считается, что дети — наиболее защищенная государством категория пациентов. Однако, по словам председателя МОО «Другая жизнь» Анастасии Татарниковой, с середины 2016 г. пациенты активно вернулись к защите своих прав в судах. «В нашей практике возобновились суды даже в отношении лечения детей, чего не бывало с 2013 г.: даже в дотационных регионах их обычно начинали лечить без боя», — добавляет она.
Безнадежно дорого
Стоимость обеспечения лекарствами «редких» больных — головная боль регионов. Денег катастрофически не хватает. Согласно опросам, 95% субъектов РФ кричат о необходимости дополнительной финансовой поддержки. «В период с 2013-го по 2015 г. суммарные расходы субъектов выросли в 2 раза и составили в 2015 г. 10,5 млрд руб., а в 2016 г. — уже около 13,6 млрд. Совокупная доля расходов бюджетов субъектов РФ на лекарственные препараты для больных редкими заболеваниями в 2015 г. составляла 22,6% от всех расходов на региональных льготников, в 2016 г. уже превысила 25%, а в некоторых регионах достигала 50—70%» — такие данные опубликовал Институт ЕАЭС. Специалисты уверены, что это свидетельствует о вынужденном перераспределении средств, которое происходит в системе финансирования здравоохранения регионов.
«Показатель уровня удовлетворенности в лекарственных препаратах в 2016 г. составил менее 60%, и он стал самым низким с 2012 г.», — подчеркивает зам. директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.
В центре знают
Ссылаясь на данные Минздрава, Институт ЕАЭС констатирует: «Совокупный дефицит региональных средств на лечение редких больных в 2016 г. составил 6 млрд руб.». Регионы уже не первый год бьют в колокола, заявляя, что им не справиться без поддержки федерального Центра. В январе 2017 г. 10 субъектов РФ выступили с обращениями, суть которых — просьба передать полномочия по обеспечению редких пациентов лекарствами на федеральный уровень. «С появлением все новых лекарств актуальным становится вопрос расширения списков орфанных препаратов, доступных в рамках государственных гарантий», — констатирует президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова.
На самом деле, фармкомпании не забывают о редких пациентах. По словам Ларисы Попович, мир увлечен редкими заболеваниями. Около 20% всех препаратов, разрабатываемых фармкомпаниями, предназначены для лечения заболеваний, которыми болеют не более 500 человек, например в Европе. Вопрос лишь в том, как удается компаниям выстраивать свои отношения с государством, страховщиками и благотворительными фондами.
Но плохая новость в том, что препараты для редких больных никогда не будут дешевы. «Дальше ситуация будет усложняться, обостряться. Все страны будут искать решения для того, чтобы не оставлять пациентов один на один со своим редким заболеванием», — подчеркнула Лариса Попович.
Российское респираторное общество выступило с инициативой объявить 2017 г. годом борьбы с идиопатическим легочным фиброзом, распространенность которого составляет 9—11 случаев на 100 тыс. населения России. На сегодняшний день эффективных методов терапии, как и у 95% всех редких заболеваний, не существует. Нет и регистра этих пациентов.
Поэтому говорить на тему экономической эффективности лечения редких больных бессмысленно. Но помимо финансового существует и социальный аспект, который не позволяет отнимать у таких людей надежду. И хотя доступ к таргетной терапии был назван самым острым вопросом 2016 г., есть и маленькие победы.
Одним из достижений прошлого года стало введение квот на генетическое обследование и консультацию для орфанных пациентов, расходы за которое взял на себя федеральный бюджет.
