Форум пройдет в Общественной палате РФ с участием подопечных фонда со всей России, их близких, медицинских и юридических экспертов, представителей органов власти. Среди обсуждаемых на съезде вопросов будет много таких, которые заинтересуют широкую общественность – не только пациентов с орфанными заболеваниями.
«В центре внимания съезда — планирование и укрепление семьи. Прежде всего — с точки зрения создания поддерживающей среды для человека с диагнозом тяжелого заболевания, но не только для него. Будем рассматривать роль семьи в создании дружелюбной экосистемы всего общества. Рассмотрим достижения отечественной медицины в диагностике наследственных заболеваний, права пациентов и их семей, а также социализацию людей, ограниченных в возможностях по состоянию здоровья».
президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе
На вопрос «круглого стола» «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой?» ответят ведущие эксперты медицинского права.
Одна из самых актуальных тем съезда – терапия пациента и лекарственное обеспечение. Какие новые препараты и методы предлагает отечественная медицина, какова ситуация в этой сфере производства и импортозамещения – расскажут ведущие специалисты на «круглом столе» «Особенности лекарственного обеспечения пациентов с ВДИ.
На сайте съезда можно будет подключаться к некоторым дискуссиям. Это уникальная возможность узнать полезную информацию от лучших специалистов-иммунологов, экспертов медицинского права и психологов.
