Всероссийский союз пациентов (ВСП) совместно с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и центром «Социальная механика» представили результаты исследования доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям «Орфанный форум».
Опрос проводили в январе-феврале 2026 года, в нем участвовали более 2,6 тыс. человек из 86 регионов России. Исследование охватило 101 нозологию.
Согласно исследованию, 40,7% опрошенных сталкивались с проблемами получения льготных лекарств или специализированного лечебного питания (СПЛП) в 2025 году. Пациенты жаловались на:
- дефицит, перебои и выдачу лекарств с опозданием, уменьшение назначенной дозировки из-за дефицита — 58,2%;
- отказ в выписке льготного препарата или СПЛП, хотя оно было рекомендовано — 24,5%;
- отсутствие препарата в перечне льготных — 19%;
- отказ региона в закупке назначенного льготного препарата или СПЛП — 17,2%;
- невозможность получить лекарства при наличии льготы — 17,2%;
- отсутствие регистрации необходимого препарата в России — 13%;
- отказ врачебной комиссии в назначении или закупке препарата в 2025 году — 10%.
«Факт в том, что 70% заявивших о проблеме — это региональные льготы. И мы прекрасно понимаем, что источник этих проблем — это вопрос финансирования. Мы говорим о недостаточности финансирования регионального сегмента, об этом говорят цифры», — поделился сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Опрос показал, что у 36% респонтентов наблюдаются нежелательные эффекты от приема препаратов. Каждый третий обратившийся к врачу столкнулся с отказом фиксировать нежелательные реакции, что необходимо для замены лекарства. При этом препарат заменяли только в 60% случаев при фиксации нежелательных реакций.
Также пациентов опросили о защите их прав. Большинство респондентов обращались за помощью к лечащему врачу и в региональный минздрав. В 47% случаев проблему решить не удалось.
