Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к председателю Правительства России Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность дофинансирования программы 14 высокозатратных нозологий, письмо оказалось в распоряжении «Коммерсанта».
Сейчас по программе 14 ВЗН лечатся 230 тыс. пациентов с орфанными заболеваниями в возрасте от 18 лет. В этом году на работу программы выделили 69,1 млрд руб. По данным ВСП, за пять месяцев на закупки лекарств потратили уже 67,9 млрд руб., при этом фактическая потребность пациентов в препаратах не закрыта более чем на 10 млрд руб.
В письме указано, что если бы программа индексировалась в 2025 году хотя бы на уровень инфляции, то текущее финансирование было бы в размере 84,6 млрд руб. На конечную стоимость лекарств влияют также вопросы логистики и курса валют. Кроме того, растет число орфанных пациентов: с 2021 по 2025 год выявлено более 200 взрослых с гемофилией и примерно 1 тыс. детей. Схемы терапии почти у всех пациентов предполагают увеличение доз препаратов из-за взросления и набора массы тела.
Союз получил жалобы на проблемы с лекобеспечением из 28 регионов страны. Тяжелее всего получить терапию пациентам с гемофилией (не закуплены лекарства на сумму около 4,3 млрд руб.), злокачественными новообразованиями (3,1 млрд руб.) и рассеянным склерозом (3,2 млрд руб.).
В пресс-службе Минздрава журналистам сообщили, что закупка препаратов в рамках программы «уже осуществлена в объеме 70–90%». Сейчас «проводятся дополнительные закупочные мероприятия», чтобы полностью удовлетворить годовой объем. Отдельные препараты будут закуплены после того, как производители перерегистрируют предельные отпускные цены на них. «Средний остаток» препаратов для людей с рассеянным склерозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также гемофилией «составляет от трех до семи месяцев», и при необходимости препараты перераспределяются между регионами, заявили в Минздраве.
