Минздрав утвердил стандарт медицинской помощи взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА). В методах лечения прописаны, в частности, электростимуляция мышц и массажи, а среди лекарств — использование слабительных и рисдиплама.
Минздрав утвердил стандарт медпомощи взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА) — приказ доступен для ознакомления на «МВ».
В методах, которые помогут определить такой диагноз, указаны электромиография мышцы, электронейромиография нерва, МРТ мышечной системы. Кроме того, для постановки диагноза необходимо будет суточное наблюдение врачом-анестезиологом-реаниматологом. Пациент с диагнозом должен получить рекомендации "узких" специалистов: торакального хирурга, пульмонолога, нейрохирурга, диетолога, специалиста по паллиативной помощи и других.
В методах лечения указаны: постановка постоянной трахеостомы, гастростомия, эзофагогастрофундопликация и другие. Кроме того, в стандарт включен целый список немедикаментозных методов лечения: электростимуляция мышц, ЛФК, медицинские массажи, плавание, эрготерапия.
Основным методом лечения указано введение лекарственных средств в спинномозговой канал. Среди препаратов указаны рисдиплам и нусинерсен, ботулотоксин, а также слабительные (лактулоза и макрогол).
Весной 2024 года в России впервые были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со СМА. Они разработаны при участии Общества по изучению болезни Паркинсона и Союза реабилитологов. Тогда в фонде помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» назвали выпуск КР «важным событием».
Ранее взрослые пациенты со СМА жаловались на проблемы с лечением: регионы отказывают в этом со ссылкой на низкие шансы успешной терапии и высокую стоимость препаратов. Без разбирательств в суде лекарственные средства выдают только в Санкт-Петербурге и Московской области.
