Пациенты фонда «Круг добра» обеспечены лекарствами до конца текущего года и на первый квартал 2022 года. После одобрения заявки ребенок получает помощь уже в течение одного-двух дней, сообщил глава фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
«К настоящему моменту 2 750 детей уже обеспечены [препаратами] или помощь законтрактована, в том числе из незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов. Еженедельно в фонд поступает порядка 50–70 новых заявок от регионов. Общая сумма средств, направленная на реализацию задач фонда, составляет 37,9 млрд руб.», – сказал Ткаченко на «круглом столе» в Общественной палате на тему «10 лет орфанному законодательству в России: история и перспективы развития» (цитата по ТАСС).
По его словам, начала работать информационная система, которая обеспечивает сохранность персональных данных. Заявки региональных органов здравоохранения поступают в эту систему. Родители или законные представители пациентов имеют доступ к этой системе через портал госуслуг.
«В ближайшее время родители смогут увидеть все этапы прохождения заявки: от момента ее подачи, распределения в экспертом совете, принятия решения, заключения договора и остатки флаконов. Это очень важный элемент соблюдения прозрачности [деятельности] фонда», – добавил глава фонда.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
