Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко обратился с письмом к врачебному сообществу во главе с директором ФГБНУ «МГНЦ», главным внештатным специалистом по медицинской генетике Минздрава России Сергеем Куцевым. Он просит врачей-генетиков обсудить опыт, который позволит «задуматься о новых подходах к применению» препарата «Золгенсма» при лечении СМА. Ткаченко отмечает, что производитель также расширяет критерии назначения лекарства, передает пресс-служба Общественной палаты.
«В основе нашего обращения лежит не только накопленная информация об опыте применения генозаместительной терапии, но и многочисленные обращения родителей, позиция благотворительных и общественных организаций, волонтерских групп. К нам такие обращения — о расширении медицинских критериев для обеспечения маленьких пациентов препаратом «Золгенсма» — поступают постоянно. И конечно, мы не можем не реагировать, потому что наша миссия заключается в максимальном содействии эффективному лечению каждого больного ребенка. Но главное слово остается за врачами», — сказал Ткаченко.
На данный момент фонд уже принял решение об обеспечении 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии, препаратом «Золгенсма».
