Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» подписал договор на поставку препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) от фармкомпании Novartis. Лекарство не зарегистрировано в России, его поставит компания «Скопинфарм», входящая в группу компаний «Фармимэкс». Об этом сообщается в протоколе комиссии по закупкам товаров, работ и услуг фонда.
«Количество детей, которым по договору будет оказываться медицинская помощь, – 3, при этом договор на оказание медицинской помощи заключается фондом и «Скопинфарм» на конкретного ребенка. Всего договоров – 2», — говорится в документе.
Попечительский совет и правление фонда одобрили два проекта договора на поставку «Золгенсмы» между «Кругом добра», «Скопинфарм», НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева и НМИЦ здоровья детей Минздрава России.
Также фонд подписал девять договоров с компанией «Фармамондо» на поставку другого не зарегистрированного в России лекарства – препарата от нейробластомы «Карзиба» (динутуксимаб бета) производства EUSA Pharma. Всего медицинскую помощь по договорам получат 27 детей.
Кроме того, «Круг добра» заключил договор на оплату лечения 14 несовершеннолетних с редкими и тяжелыми заболеваниями в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.
В начале августа фонд также подписал договоры на поставку в Россию «Золгенсмы» и «Карзибы» для своих подопечных.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
