Минздрав России подготовил проект постановления правительства, вносящий изменения в правила предоставления в 2021 году гранта Фонду поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Документ опубликован на портале regulation.gov.ru. Изменения помогут обеспечить бесперебойное снабжение несовершеннолетних необходимыми препаратами, указывается в пояснительной записке к проекту постановления.
Сейчас фонд может использовать правительственный грант только для обеспечения детей лекарствами в 2021 году, из-за чего могут возникнуть проблемы с поставками в I квартале следующего года, говорится в записке. Поскольку орфанные заболевания быстро прогрессируют при отмене лечения вплоть до смертельных исходов, фонду нужно создать запас препаратов и медизделий, в том числе не зарегистрированных в России.
В действующей редакции правил указывается, что фонд должен был не позднее 20 января 2022 года предоставить Минздраву отчет о расходах и результатах работы в 2021 году, чтобы получить новый грант и только затем начать закупку лекарств для детей. Минздрав предлагает изменить сроки предоставления отчетов, которые будут определены по соглашению с фондом.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
