Члены попечительского совета фонда «Круг добра» рассмотрели вопрос включения в перечень для закупок новых препаратов. Заседание состоялось 27 мая в Общественной палате (ОП).
Были одобрены четыре препарата для лечения нейробластомы, миодистрофии Дюшенна-Беккера и муковисцидоза.
- Динутуксимаб бэта применяется для лечения нейробластомы. Это самая частая форма рака экстракраниальной локализации у детей. Препарат наиболее эффективен для лечения детей с небольшой массой опухоли, то есть достигших определенного положительного эффекта на фоне стандартной терапии.
- Аталурен применяется для лечения миодистрофии Дюшенна-Беккера. Сегодня только девять детей получают терапию этим препаратом. Другие патогенетические препараты к пациентам в России не применяются. Очень многие дети бросают лечение из-за того, что препарат кончается и необходимо снова ждать закупки на региональном уровне.
- Препараты ивакафтор и трикафта применяются при муковисцидозе. Средний возраст пациентов — 12 лет, средний возраст смерти — 22 года. Применение препаратов приводит к увеличению жизни примерно на 23 года.
По результатам голосования попечительский совет поддержал включение всех препаратов в перечень для закупок.
На следующем заседании экспертного совета фонда планируется рассмотреть пять нозологий для включения их в перечень заболеваний, с которыми работает организация.
Порядок помощи детям за счет фонда «Круг добра» правительство утвердило 21 мая. В нем указано, что средства можно направлять на оплату уникальных и ресурсоемких способов лечения, покупку лекарств, в том числе не зарегистрированных в России. Также прописана возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.
