Фармацевтические компании пытаются влиять на решения экспертов фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» о финансируемых заболеваниях и конкретных препаратах, сообщил руководитель фонда Александр Ткаченко. Он предупредил, что готов при необходимости обратиться в надзорные органы, передает корреспондент «ФВ».
«Я хотел бы предложить перенести переговоры с производителями об условиях поставки лекарственных препаратов на площадку Общественной палаты для того, чтобы и пациентское сообщество, и представители власти могли принимать участие, и таким образом сделать нашу дискуссию открытой. Мы испытываем давление со стороны фармпроизводителей. Они сейчас с разных сторон заходят к нам и пытаются вызвать на переговоры. Я хочу в открытом эфире уведомить всех: коллеги, не надо этого делать. Еще одна попытка – и я сообщу в прокуратуру», – сказал Ткаченко на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
По его словам, переговоры о ценообразовании будут перенесены на площадку Общественной палаты и станут публичными. В дискуссиях будут участвовать представители общественных и пациентских организаций, Минпромторга и Счетной палаты. Ткаченко отметил, что за последний месяц попечительский совет организации рассмотрел несколько сотен пакетов документов, заявки от пациентов продолжают поступать.
«Решение о включении того или иного заболевания, лекарственного препарата принимают самые грамотные специалисты в нашей стране, люди, имеющие профессорские звания, академики, которые внимательно рассматривают и находят лучшие способы лечения. Мы видим заявки по орфанным заболеваниям. Как только готовится экспертное мнение и доклад главного внештатного специалиста по этому заболеванию, оно тут же рассматривается. Заявки рассматриваются буквально ежедневно», – сказал глава фонда.
По словам министра здравоохранения России Михаила Мурашко, фонд «Круг добра» уже провел первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Первый контракт по закупке препарата от СМА нусинерсена («Спинраза» от Biogen/Janssen) уже заключен с «Биотэком», пишет Vademecum.
Выступавший на форуме сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о необходимости проработки концепции развития фонда «Круг добра», сообщает «МВ». По его словам, нужно установить, как долго фонд будет поддерживать пациентов с конкретными заболеваниями, как будет формироваться бюджет, как оптимизировать процесс закупок и ценообразования. Жулев добавил, что пока все пациенты с редкими заболеваниями не будут получать терапию за счет бюджетных средств, ее доступность не может быть обеспечена.
