Попечительский совет фонда поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра» одобрил список лекарств от спинальной мышечной атрофии (СМА). В него вошли «Спинраза», «Эврисди» и «Золгенсма», сообщается на сайте фонда.
Ранее экспертный совет фонда включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств.
В январе вице-премьер Татьяна Голикова на совещании по социальным вопросам с участием президента сообщала, что в стране почти 900 детей страдают СМА, из них больше 460 получают лекарства. Сейчас 248 детей получают препарат «Спинраза», 187 – «Эврисди», еще 23 ребенка — «Золгенсма».
Голикова заявила, что эти препараты «являются практически единственными и очень дорогостоящими», подчеркнув, что лечение нельзя прерывать, чтобы не ухудшить состояние детей.
Фонд создан по инициативе Президента Владимира Путина. «Круга добра» финансируется за счет повышенного налога на доходы. С 1 января граждане, чей доход превышает 5 млн руб. в год, платят НДФЛ по ставке 15%. Правительство считает, что в 2021 году для фонда удастся привлечь 60 млрд руб., в 2022 – 64 млрд и 68,5 млрд в 2023 году. Первые лекарства подопечные фонда получили в январе этого года.
