Министерство здравоохранения попросило регионы представить заявки на централизованную поставку лекарственных препаратов нусинерсен и рисдиплам, которые применяют для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Соответствующее письмо, с которым ознакомился «ФВ», министерство направило главам регионов.
Как указано в письме, заявку необходимо подать до 15 января. В нее нужно включить детей, проживающих в регионе на 1 января 2021 года, которые имеют генетическое подтверждение диагноза СМА и нуждаются в патогенетической терапии. В письме уточняется, что поставки нусинерсена запланированы на февраль, а рисдиплама — на июнь 2021 года.
Минздрав также попросил регионы незамедлительно информировать ведомство об изменении численности детей со СМА. «ФВ» направил запрос в Минздрав.
Препарат нусинерсен производит компания Biogen под торговым наименованием «Спинраза». Он был зарегистрирован в России в августе 2019 года сроком на пять лет. ФАС согласовала 31 декабря 2020 года предельную отпускную цену для нусинерсена – в размере 5 138 690,78 руб. за упаковку. С 2021 года он входит в Перечень ЖНВЛП.
Рисдиплам выпускает компания Roche под брендом «Эврисди». Он получил регистрацию в ноябре 2020 года.
Спинальная мышечная атрофия вошла в проект списка заболеваний, лечение которых планируется обеспечить за счет средств фонда поддержки детей с редкими заболеваниями. В списке указано, что для больных СМА могут закупаться нусинерсен, рисдиплам и онасемноген абепарвовек. Также говорится, что в год необходимо 23 млрд руб. для обеспечения 890 больных СМА детей.
