О проблемах больных ЛАГ руководитель «Дома Редких» Анастасия Татарникова рассказала в открытом письме (есть у «ФВ»), адресованном премьер-министру Михаилу Мишустину, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, зампредседателя правительства Татьяне Голиковой и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Руководитель общественной организации просит «в скорейшие сроки обеспечить гарантированную терапию и равный доступ пациентов к медицинской помощи за счет перевода данных заболеваний на федеральный уровень финансирования».
Речь идет о двух формах ЛАГ – идиопатической легочной артериальной гипертензии (иЛАГ) и хронической тромбоэмболической легочной гипертензии (ХТЭЛГ). По статистике, таких больных в стране – 749 и 480 соответственно.
Качество их жизни напрямую зависит от своевременного и регулярного обеспечения лекарственными препаратами, говорится в письме.
Пациенты с иЛАГ (входит в перечень 17-ти жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний) сейчас могут получать лекарства за счет региональных бюджетов, однако на местах с этими расходами часто не справляются, поясняет Татарникова. По данным «Дома Редких», годовая терапия для одного пациента обходится от 31,5 тыс. руб. до 2 млн руб. Фактические расходы на пациентов с иЛАГ в 2018 году составили 1,2 млрд рублей.
В случае с ХТЭЛГ затраты на одного пациента составляют около 1,9 млн руб. в год. Предварительные расчеты показывают, что на лекарственное обеспечение всех больных понадобится около 460 млн рублей в год.
«Дом Редких» призвал руководство страны включить оба вида заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий. По данным общественной организации, за последние пять-семь лет российские врачи научились оказывать пациентам с иЛАГ и ХТЭЛГ квалифицированную помощь, дело только за гарантированной лекарственной терапией. Регулярный прием препаратов позволит перевести заболевание в более легкую форму и вернуть больных к полноценной жизни, считает Татарникова.
