Светлана Новожилова из Екатеринбурга, мама шестимесячной девочки Ани с диагнозом СМА I типа, сообщила в сети Facebook, что ее с мужем вызвали в региональный Следственный комитет. Сотрудники ведомства интересовались, почему медицинскую помощь семье не оказывает областной Минздрав и другие государственные структуры. Светлана объяснила, что в их случае единственный способ – найти деньги самостоятельно.
СМА – генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. С помощью благотворительного фонда «Радуга» супруги Новожиловы собирали деньги на препарат Zolgensma, одобренный американским регулятором для лечения детей до двух лет с диагнозом СМА. Этот препарат, устраняющий генетическую причину заболевания, в России не зарегистрирован. Стоимость лечения в США обходится в 2,5 млн долларов (160 млн руб.).
Сегодня Новоселовы объявили, что сбор средств завершен.
Родители Лизы Краюхиной, другой девочки, которой в январе поставили неутешительный диагноз, обратились за помощью к Президенту США Дональду Трампу. Речь тоже идет о сумме 2,5 млн долларов. По последней информации, американские дипломаты передали письмо в Вашингтон.
По сведениям благотворительного фонда «Семьи СМА», спинальной мышечной атрофией страдают 914 жителей России, в том числе 733 ребенка. В среднем количество больных ежегодно увеличивается на 11%. В Свердловской области таких детей 37.
