11 февраля группа депутатов внесла в Госдуму законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Информация об этом размещена на сайте sozd.duma.gov.ru.
Депутаты предлагают включить спинальную мышечную атрофию в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, для лечения которых препараты закупаются за счет средств федерального бюджета.
В связи с высокой стоимостью лечения орфанных заболеваний и существенной финансовой нагрузкой на региональные бюджеты субъекты РФ зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме.
Если в 2012 году доля расходов на препараты для лечения редких заболеваний составляла 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение, то в 2018 г. — 20%, а в 17 регионах доля расходов на редкие болезни составляет 40—70% от бюджета на льготное лекарственное обеспечение.
На сегодняшний день известно о 914 пациентах (733 из которых — дети), страдающих от СМА, проживающих на территории РФ, указано в пояснительной записке.
Сейчас за счет федерального бюджета обеспечиваются лекарствами лица, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов; лица после трансплантации органов и (или) тканей, с апластической анемией неуточненной и наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).
Предполагается, что федеральный закон вступит в силу с 1 января 2021 года.
