«Мы сегодня не знаем цены вопроса, когда говорим об орфанных заболеваниях. Планируя расходы бюджета на закупку лекарств для этой группы пациентов, главные специалисты делают это практически наобум», – заявил главный клинический фармаколог Санкт-Петербурга Александр Хаджидис на прошедшей в городе на Неве научно-практической конференции «Фармакоэкономика в различных областях медицины. Редкие медицинские технологии».
С коллегой полностью согласилась и начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий городского комитета по здравоохранению Людмила Сычевская: «Действительно, тема закупки лекарств для орфанных заболеваний очень неоднозначная, и какие-то моменты сегодня явно переоцениваются: далеко не все из этих заболеваний являются жизнеугрожающими или вызывающими инвалидизацию, поэтому в этой области особенно требуется индивидуальный подход. К тому же общая смертность в основной популяции значительно выше, чем среди болеющих орфанными нозологиями».
По мнению экспертов, основная проблема в сфере лекобеспечения данной категории пациентов это сложность планирования: количество больных постоянно меняется, а в отсутствие регистров прогнозировать такие перемены невозможно.
«Мы ничего не сэкономили даже после того, как три нозологии из 24-х были переданы на федеральный уровень, – отметила Людмила Сычевская, – поскольку с нас сняли финансирование лекарственного обеспечения всего восьми пациентов, а наш контингент при этом увеличился еще на 25 новых пациентов».
Сейчас в Петербурге по категории «орфанные заболевания» бесплатные лекарства и лечебное питание получают 1068 пациентов (в 2011г. список состоял из 90 человек).
«Необходимо создание полноценного регистра по всем орфанным заболеваниям. Важно четко понимать, сколько у нас больных, выходят ли они в ремиссию, надо ли им постоянно принимать дорогостоящие лекарства или можно делать какие-то перерывы. Казалось бы, здесь не работают общие правила по клиническим исследованиям и фармакоэкономике, тем не менееопределенные элементы экономических расчетов необходимо применять и в этой области», – считает главный клинический фармаколог Петербурга.
