Один кошелек на всех
В официальный перечень орфанных заболеваний, размещенный на сайте Минздрава, входит 221 нозология, из которых жизнеугрожающими признаются 24 — это более 16,7 тыс. пациентов. Ежегодно реестр больных прирастает на 16—17%, их лечение финансируется из бюджетов субъектов Федерации и в среднем стоит 2 млн руб. на человека в год. Еще семь заболеваний входят в госпрограмму ВЗН, финансируемую из федерального бюджета. В России, по мнению специ алистов, может быть до 1 млн орфанных пациентов. В силу редкости этих заболеваний на постановку верного диагноза в среднем уходит 7 лет, при этом 40% больных получают неправильный диагноз и лечение.
За четыре года совокупные расхо ды субъектов РФ на лечение орфанных заболеваний из «Перечня 24» выросли в семь раз — с 2,13 млрд руб. в 2012 г. до 16,6 млрд в 2016-м. Дефицит в 2016 г. составил 35%. Четверть бюджета, отведенного на бесплатное лекарственное обеспечение, субъекты тратят на лечение орфанных заболеваний, хотя еще в 2012 г. доля этих затрат не превышала 6%.
Главным преимуществом ВЗН явля ются централизованные закупки по фиксированным ценам и механизм перераспределения ЛП между субъектами РФ, считают специалисты. Это чрезвычайно важная возможность на случай переезда или смерти пациента, учитывая огромную стоимость некоторых препаратов. Часто пациенты вынуждены переезжать в те регионы, где власти находят средства на лече ниеих заболеваний, и это увеличивает нагрузку на их бюджеты.
Отделить редкие от нередких
Орфанные заболевания могут длительное время протекать скрытно, ничем себя не обнаруживая, и проявиться во всей полноте внезапно в результате травмы, простуды и др., когда уже необходимы неотложные меры стоимостью в миллионы, которые никто в текущий региональный бюджет не закладывал. И начинаются хождения по инстанциям и судам, на которые тратятся месяцы драгоценного времени. Иногда выручают благотворительные фонды — кто сколько даст.
Поэтому для лечения орфанных заболеваний нужен отдельный центролизованный источник финансирования, считает зам. председателя Госдумы Ольга Епифанова. Она рассказала, как в Архангельской области за одну внезапно заболевшую редкой болезнью пациентку региональному бюджету пришлось изыскать 24 млн руб. в год, что сопоставимо с лечением большой группы больных ССЗ, раком или диабетом. «Поэтому мы говорим, что орфанники должны быть выделены, и расходы на них не должны влиять на основные бюджетные расходы по лекарственному обеспечению», — отме тила г-жа Епифанова.
Упростить и ускорить
Проблема объединила непримиримых противников в Госдуме по большинству законодательных инициатив — «Единую Россию» и КПРФ. Партия власти внесла в нижнюю палату законопроект о расширении госпрограм мы «Семь нозологий», а депутат от КПРФ предложил более быстрый способ решения задачи. Тем более что это уже не первая законотворческая попытка облегчить бремя регионов: в 2015 г. парламентарии уже пытались передать финансирование всех редких заболеваний на федеральный уровень.
«Сегодня никто не мешает правительству в рамках идущего бюджетного процесса взять часть самых дорогостоящих нозологий на себя. Достаточно постановления Правительства РФ вместо того сложного пути, по которому проходит законопроект, — считает член Комитета по охране здоровья Госдумы Алексей Куринный. — Это наше предложение было поддержано всеми членами комитета, но в повестку дня Государственной думы его не включили, якобы потому что не согласовал Минфин». Централизованные закупки лекарств в рамках федеральной программы позволят сэкономить немало средств, что уже показал опыт программы ВЗН, а также перераспределять лекарства между регионами.
По мнению экспертов, расширение федеральной программы ВЗН — мера временная, она обойдется бюджету в 8 млрд руб., а согласно прогнозам на будущий год, дефицит программы может достигнуть 7 млрд руб. Поэтому нужно смотреть вперед и решать проблему системно, т.е. вводить лекарственное страхование, считает депутат Куринный: «Законопроект по лекарственному страхованию подготовлен, его внесение на рассмотрение Госдумой планируется в осеннюю сессию. Сегодня цена этого вопроса — 300 млрд руб. Но теперь все зависит от политической воли правительства»
