Копили годами
В МИА «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция, приуроченная к Международной неделе первичного иммунодефицита. По словам Александра Румянцева, развитие молекулярной и генетической диагностики в течение последних 15 лет определило причины более 300 заболеваний. Успехи в этой области у России есть, и сейчас перед медицинским сообществом стоит задача усилить контроль за пациентами, страдающими иммунными заболеваниями, а именно: внести первичный иммунодефицит в перечень 24 редких заболеваний. Только в этом случае пациенты смогут рассчитывать на бесплатное лекарственное обеспечение.
Как отметил Александр Румянцев, таким пациентам необходима поддержка государства. Накопленный экспертами опыт изучения данной группы заболеваний позволяет утверждать, что первичный иммунодефицит является определенной моделью развития патологических состояний человека. «Разобравшись в них, можно совершить прорыв в лечении других заболеваний», — уверен академик РАН.
Не бросать
На сегодняшний день существует два подхода в лечении первичного иммунодефицита. Это заместительная терапия иммуноглобулинами, трансплантация клеток иммунной системы, генная терапия. В год в России проводится 50 трансплантаций. Цель врачей — увеличить их количество вдвое. Но и в этом случае человеку необходимо пожизненно принимать ЛС.
Как отметила зав. отделением иммунопатологии Российской детской клинической больницы Ирина Кондратенко, большая часть иммунных расстройств выявляется в раннем возрасте. В этом случае детям предоставляются бесплатные лекарства. Однако при достижении 18-летнего возраста пациент остается один на один со своей болезнью и необходимостью приобретать ЛП за свой счет.
Отвечая на вопрос «ФВ», какова цена терапии иммуноглобулином одного пациента в год, участники мероприятия затруднились ответить, сославшись на то, что расчет доз препарата зависит от множества параметров. Но если говорить о детях дошкольного возраста, то, как пояснил Александр Румянцев, речь идет о 100 тыс. руб. в год на одного ребенка.
Ведущий сотрудник Института иммунологии ФМБА России Наиля Сетдикова акцентировала внимание на проблемах лечения взрослых пациентов. По ее словам, эксперты обращались в Минздрав с просьбой разработать стандарты оказания медицинской помощи этой категории людей. Однако пока ответа они не получили.
Тот факт, что у системы здравоохранения «лишних» денег нет, врачи понимают. Но, как подчеркнул зав. отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток ННПЦ им. Дмитрия Рогачева Дмитрий Балашов, за дорогостоящим лечением стоит возможность подарить человеку качественную жизнь, способность работать, завести семью и родить здоровых детей. Эта выгода перекроет расходы государства, уверены эксперты.
Но и с обеспечением детей иммуноглобулинами возникают проблемы, отметила управляющий директор благотворительного фонда помощи детям с нарушением иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. Во многих регионах страны приходится отстаивать права детей на получение ЛС, сказала она. И только при совместной работе родителей и фонда в 90% случаев удается решить эту проблему. На ее взгляд, отдельная федеральная программа могла бы значительно упростить доступ к лекарствам. Кроме того, фонд решил не бросать своих подопечных, которые достигли 18-летнего возраста, и оказывать поддержку детям, которые выросли на их глазах.
«Россия достигла большого успеха в лечении гемофилии и поддержки пациентов с этим заболеванием. Мы бы очень хотели повторить этот опыт уже в отношении пациентов с первичным иммунодефицитом», — констатировал Александр Румянцев.
Включение первичного иммунодефицита в перечень редких болезней позволило бы облегчить жизнь тысячам пациентов и более тщательно продолжить изучение этого заболевания, заверили эксперты.
