Biogen пыталась объясниться. Как заявил в интервью агентству CBS News представитель компании Мэтт Фирер, Biogen очень скрупулезно отнеслась к расчету цены на Spinraza. Исходя из клинической ценности препарата, а также необходимости финансирования других разработок, цена на Spinraza вполне соответствует ценам на другие препараты для лечения редких заболеваний, считает он. После этого заявления, несмотря на непрекращающиеся нападки на компанию, аналитики повысили прогноз по препарату, опираясь на мнение врачей и плательщиков. Но до окончательного решения ценового вопроса (не только по Spinraza) еще далеко. Фармацевтические компании постоянно подвергаются критике из-за политики в области ценообразования, в т.ч. резкого повышения цен на устоявшиеся препараты.
Мэтт Фирер прав в том, что другие препараты для лечения редких заболеваний могут быть еще дороже, чем Spinraza. Его правоту подтверждает рейтинг самых дорогостоящих препаратов в мире, подготовленный компанией Reinsurance Group of America (международная компания в области перестрахования жизни и здоровья) (табл. 1).
Взять, например, препарат для лечения дефицита липопротеинлипазы Glybera голландской биотехнологической компании UniQure. Годовой курс терапии стоит 1,2 млн долл. Препарат одобрен только в Европе в 2012 г. По словам представителя компании Тома Мэлона, с момента его включения в перечень компенсируемых в 2014 г., терапию препаратом получил всего один пациент. Как заявил исполнительный директор UniQure Мэттью Капуста, компания приняла решение не продлевать патентную защиту на Glybera в Европе и не направлять заявку в FDA.
Препарат для лечения нарушения цикла мочевины Revicti стоит 793,6 тыс. долл. на пациента в год. В 2014 г. объем продаж препарата составил 95,4 млн долл.; в 2015 г. — 87 млн долл.; в 2016 г. — уже 151 млн долл.
Вызывает интерес история ценообразования на препарат для лечения тяжелого остеопороза и хронического гранулематоза Actimmune (572,3 тыс. долл. на пациента в год). Препарат впервые одобрен в 2000 г. и с тех пор сменил несколько владельцев. Компания Vidara Therapeutics купила права на него в 2012 г. у InterMune за 55 млн долл. По данным Bloomberg, в течение двух лет после завершения сделки цена на него выросла на 434%. Затем в 2014 г. права на Actimmune приобрела Horizon Pharma уже за 660 млн долл. В 2016 г. объем продаж препарата составил 104 млн долл.; в 2015 г. — 107 млн долл.
В декабре 2014 г. препарат не показал ожидаемого эффекта при лечении атаксии Фридрейха.
В перечне встречаются и вполне узнаваемые бренды, в частности препарат Soliris, предназначенный для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии. Он занимает 6-е место в рейтинге.
Некоторые из наиболее дорогостоящих препаратов, применяемых в России для лечения ВЗН и орфанных заболеваний, приведены в таблице 2.
