Ты — мне, я — тебе
Происходит все следующим образом. Пациент с сахарным диабетом делает запрос на необходимый ему препарат на странице в Фейсбуке. Он как бы посылает сигнал SOS в киберпространство. В Фейсбуке существуют специальные группы, которые организуют торговлю. Например, на одном форуме может быть такой пост: «Нужен Lantus. Готов обменять на Novolog». Автору приходит несколько ответов, в частности: «Есть шприц-ручки Lantus. Могу обменять на ваш Novolog». В другом ответе содержится просьба при пересылке использовать медицинский пакет со льдом или мини-рефрижератор.
На другом форуме может содержаться сообщение: «Ищу Novopen Echo. Есть на продажу шприц-ручки и ампулы Apidra, а также инсулиновые помпы Omnipod». Ответ: «Есть Novolog с действующим сроком годности. Срочно нужны шприц-ручки Apidra».
Для членства в наиболее закрытых группах может требоваться одобрение модератора. Корреспондентам NBC News удалось получить доступ к одной из таких групп. Число их членов может варьироваться от нескольких десятков до нескольких тысяч человек.
Обращения в Фейсбуке могут быть в разных формах. Иногда это просьбы о помощи, когда у пациентов заканчиваются запасы препарата, меняется страховая программа или банально нет денег на покупку лекарства. Иногда пациент, у которого есть излишки, может сам организовать их пересылку нуждающемуся «товарищу по несчастью» и лишь просит его оплатить доставку и хранение.
Некоторые предлагают обмен на то, что им действительно необходимо. Так, пациент, страховка которого покрывает Humalog, уверен, что Novolog ему поможет лучше. Он предлагает продать свой запас Humalog. Тем временем находится другой пациент, который, наоборот, может позволить себе только Novolog, но ему нужен Humalog. В этом случае происходит обмен по почте или иногда даже при личной встрече.
На свой страх и риск
Пациенты приобретают через Фейсбук не только инсулин. Корреспонденты NBC News проанализировали ряд форумов и пришли к выводу, что спросом пользуются также автоинжекторы EpiPen, применяемые при анафилактическом шоке, ингаляторы для лечения астмы и целый ряд других рецептурных препаратов. Что касается предупреждений регуляторов и врачей, то сами пациенты, участвующие в обмене лекарствами, открыто заявляют, что возможные риски — не худшая альтернатива больничной койке или даже летальному исходу в случае перерывов в приеме того же инсулина.
«Если бы не сообщество диабетиков в интернете, я бы давно уже умерла», — пишет 43-летняя Эми Лейендекер из Кентукки, страдающая от сахарного диабета 1-го типа, при котором требуются ежедневные инъекции инсулина. Когда ее муж поменял работу и, соответственно, страховую программу, оказалось, что новая страховка не покрывает Humalog, который она получала прежде. Расходы на лекарство подскочили с 25 до 900 долл. в месяц, что для семьи с одним работающим супругом неприемлемо. В панике она начала поиск в интернете, и ей повезло. Пациентка из группы поддержки больных сахарным диабетом отправила ей свои излишки препарата Novolog.
Как рассказал репортерам NBC News Брэндон Уомплер, лечащий врач Эми Лейендекер, он неоднократно предупреждал ее об опасности покупки инсулина через интернет. Но, по его словам, отчаявшаяся пациентка не прислушалась к его советам и поэтому подвергается определенным рискам.
Ему вторит и директор по оказанию помощи больным сахарным диабетом из Stony Brook Medicine д-р Джошуа Миллер, по словам которого, несколько его пациентов попали в больницу после применения полученного через социальные сети инсулина — как оказалось, у препарата истек срок годности.
Федералы не против
Сама Эми Лейендекер рассказала репортерам, что она приняла меры по защите от всевозможных злоумышленников, которые потенциально могут воспользоваться ее персональными данными, выложенными в Фейсбуке. Для этого она рассказала о сделке своим друзьям. После получения посылки она внимательно проверила все ампулы на предмет их целостности и для начала, на всякий случай, попробовала ввести маленькую дозу. В ее случае отправитель действительно предоставил эффективный и годный препарат.
Фармпроизводители и компании медицинского страхования отрицательно относятся к тому, что пациенты делятся друг с другом рецептурными препаратами. По словам представителя ассоциации America’s Health Insurance Plans Кэтрин Дональдсон, всем пациентам настоятельно рекомендуется консультироваться с врачом перед применением того или иного препарата и ради собственной безопасности применять только назначенные лекарства.
Как отметил представитель Американской ассоциации фармацевтических исследователей и производителей (PhRMA) Эндрю Пауалени, обеспечение доступа пациентов к лекарственным средствам является приоритетной задачей. Однако обмен ЛП за пределами аптек и лечебных учреждений чреват серьезными последствиями.
При этом ни одно федеральное агентство, к которым журналисты NBC News обращались за комментариями, не считает обмен препаратами инсулина в соцсетях нелегальным, поскольку не нарушается Закон об обращении контролируемых веществ. У FDA возникают вопросы только по безопасности продукции. По мнению представителя управления, рецептурные препараты, в частности инсулин, безопасны только в том случае, если их применение контролируется лечащим врачом.
Выхода нет
Производители лекарств заявляют, что случаи, когда пациентам приходится искать необходимые им препараты через соцсети из-за высоких цен, являются исключением, потому что компании обычно предоставляют страховщикам и другим плательщикам солидные скидки.
Между тем, по данным Национального совета волонтеров по оказанию помощи больным сахарным диабетом, 3,4 млн из 6 млн диабетиков в США вынуждены покупать необходимые препараты за полную цену. При этом цены постоянно растут. Так, совсем недавно Eli Lilly повысила цену на Humalog на 8%. Представитель же компании Марк Тейлор утверждает, что реальное повышение цены после всех скидок не столь ощутимо. Но, по мнению членов совета, пациенты лучше знают.
Компании медицинского страхования все чаще перекладывают свои расходы на плечи пациентов, которым приходится покупать лекарства по полным ценам. Получается, что необходимый препарат, который раньше стоил, например, 30 долл. за ампулу, в один прекрасный день будет стоить несколько сотен долларов. Такие скачки слишком бьют по карману, вынуждая таких пациентов, как Эми Лейендекер, рисковать, обращаясь за помощью в соцсети, в частности Фейсбук.
