Статистика и реальность
Объем расходов региональных бюджетов на лекарственное обеспечение орфанных пациентов с 2013-го по 2015 г. увеличился вдвое. Но, по мнению исполнительного директора Межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, эти цифры не вполне соответствуют реальности: «По факту речь идет только о пациентах, которые включены в известную программу «24 нозологии», где ведется список. Есть еще список, который учитывает пациентов, в том числе четырех редких заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий», где лекарства закупаются на федеральном уровне. Остальные пациенты с редкими диагнозами просто не учитываются».
По словам эксперта, именно эта проблема тянет за собой все последующие: не владея информацией о потребностях пациентов, невозможно изобрести лекарственный препарат, убедить фармацевтическую компанию зарегистрировать его, а чиновников — включить лечение в госпрограмму. Как заметил г-н Беляков, по состоянию на февраль 2017 г. не исполнен Указ Президента РФ от 1 июня 2012 № 761 «О национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы», который в разделе 3 регламентирует создание федерального регистра детей с редкими заболеваниями.
В 2015 г. помимо собственных средств регионов появились два новых источника финансирования: федеральные транши — 2,8 млрд руб. и средства ОМС в размере 40 млн руб. В 2016 г. целевой федеральной помощи регионам не было. Расходы региональных бюджетов растут. Но показатель удовлетворенности обеспечением ЛП составляет всего 60%. По словам Светланы Салугиной, ведущего научного сотрудника НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, для некоторых патологий стоимость препаратов равна стоимости отечественного автомобиля. «А лечение надо проводить пожизненно. Для заболеваний, не входящих в список-24, получение препаратов в регионах затруднено. Медики идут на ухищрения — пишут диагнозы, которые входят в список-24», — комментирует г-жа Салугина.
Маршруты московские
Наиболее благополучными в плане лекарственного обеспечения орфанных пациентов традиционно остаются Москва, Московская область и Санкт-Петербург. В других регионах даже появился термин «лекарственная миграция» — менее состоятельные территории переселяют своих «орфанов» в столицы. И это подчас бывает дешевле, чем обеспечить их необходимыми лекарствами. Но, по мнению экспертов, дело здесь не только в относительном материальном благополучии территорий. Немаловажную роль играет уровень организации медпомощи. Так, хороший опыт накоплен в Свердловской и Челябинской областях, Республике Бурятии, Краснодарском и Пермском крае.
Заведующий кафедрой молекулярной и клеточной генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова Сергей Куцев заострил внимание на проблемах маршрутизации орфанных пациентов. В России есть несколько учреждений, где оказывают такую лечебную помощь: Российская детская клиническая больница, НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, Научный центр здоровья детей и Морозовская детская больница, где работает Центр орфанных заболеваний. «Создание специализированных центров в регионах, на мой взгляд, нецелесообразно», — подчеркнул г-н Куцев. По его мнению, сейчас важнее не открывать центры, а разрабатывать новые методы лечения.
По словам Сергея Куцева, существенные улучшения есть в развитии диагностики наследственных заболеваний. Здесь успешно работают два специализированных учреждения — Медико-генетический научный центр и Томский НИИ медицинской генетики. «В 2017 г. центры впервые получили государственное задание не только по научной работе, но и по первичной медико-санитарной помощи. Она включает консультацию врача и — если необходимо — пациенту назначаются исследования, и они проводятся бесплатно. В этом году мы получили задание на 11 тыс. исследований, Томск — на 7 тыс.», — отметил г-н Куцев. Таким образом, теперь есть возможность бесплатно проводить порядка 2 тыс. наименований исследований.
