Мероприятие пройдет 28 февраля, в 12:00 (МСК) на площадке Школы управления Сколково.
Организатор — БФ «Подсолнух», при поддержке Клуба Экоздрав Центра развития здравоохранения Сколково (модератор дискуссии — Марина Велданова, директор Центра развития здравоохранения Сколково, профессор бизнес-практики).
Подключение к прямой трансляции
- Код доступа: 510908
- Идентификатор конференции: 85718300409
В программе:
- Качество жизни семей с орфанным пациентом — ключевой ориентир программ в сфере здравоохранения (Бакрадзе И.В., президент фонда «Подсолнух», эксперт рабочей группы по защите прав семей с детьми с ограниченными возможностями и детьми-инвалидами Экспертного Совета Комитета ГД РФ по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства).
- Специфика типов наследования и важности семейного генетического консультирования (Кузьменко Н.Б., заведующая отделом оптимизации лечения первичных иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ).
- Правовой статус пациента с орфанным заболеванием: быть или не быть? (Посадкова М.В. руководитель правовой службы фонда «Подсолнух», доцент кафедры медицинского права Сеченовского университета).
- Как современные генетические технологии способствуют здоровью семьи (Екимов А.Н., к.м.н. заведующий лабораторией преимплантационного генетического тестирования и диагностики, ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России).
