Цель мероприятия - создание единой международной площадки на территории Республики Узбекистан для объединения усилий научных, медицинских, фармацевтических сообществ, а также органов исполнительной и законодательной власти разных стран для снижения смертности от орфанных наследственных болезней.
Главные научные организаторы форума : Международный общественный фонд Zamin, Министерство здравоохранения и Академия наук Республики Узбекистан, Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, Республиканский специализированный научно-практический центр здоровья матери и ребенка. Со стороны Российской Федерации в состав научного комитета вошли Российская академия наук, Ассоциация медицинских генетиков, МГНЦ им. акад. Н.П. Бочкова и Российское общество медицинских генетиков.
Российская делегация состоит из более 150 специалистов, среди которых такие признанные международные эксперты, как академик РАН, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Иванович Куцев, академик РАН, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Александр Григорьевич Румянцев, академик РАН, руководитель НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического Центра № 2 РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского, главный внештатный детский специалист по профилактической медицине Минздрава России, президент Союза педиатров России Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова и многие другие.
Всего в работе форума примут участие более 7 500 специалистов очно и онлайн.
Важными темами для обсуждения станут этико-правовые вопросы применения геномных технологий в медицине, перспективы и проблемы нормативного и финансового обеспечения лечения пациентов с орфанными болезнями в разных странах и применение искусственного интеллекта в геномике и биомедицине. В программе форума запланировано более 65 сессий по широкому спектру вопросов, касающихся диагностики, лечения и качества жизни пациентов с орфанными болезнями.
Дополнительная информация, в том числе программа, представлена на сайте форума https://medevent.uz/
