Цель проекта – организовать диагностику заболеваний, сопровождающихся бронхоэктазами, для оказания адекватной медицинской помощи пациентам в регионах РФ.
Задачи
- Организовать ДНК диагностику наследственных заболеваний легких, сопровождающихся бронхоэктазами при ПЦД, муковисцидозе, изолированном гиперхлоргидрозе, синдроме Швахмана-Даймонда, а также с повышенным содержанием хлоридов пота или без него.
- Повысить охват генетическим исследованием пациентов с муковисцидозом.
- Повысить знания об особенностях микробиологической диагностики при бронхоэктазах, особенно при муковисцидозе.
- Оказать содействие в организации медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и другими наследственными заболеваниями респираторного тракта в регионах
- Проведение потовой пробы
- Забор соскоба эпителия носа для электронной микроскопии для диагностики ПЦД
- Проведение консультаций пациентов врачами пульмонологами, педиатрами,
- Обучение методам кинезитерапии при бронхоэктазах.
- Организация диетологической помощи пациентам с муковисцидозом, в том числе с помощью цифровых технологий
- Психологическая помощь
- Проведение Школ для пациентов
- Создание регистров пациентов с МВ, ПЦД, бронхоэктазами
Организаторы:
Общероссийская общественная организация «Российское общество медицинских генетиков»
НМИЦ Пульмонологии
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
.png)
ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области»
АНО ДПО «Институт непрерывного медицинского образования»
Министерство здравоохранения Мурманской области
Государственное областное бюджетное учреждение здравоохранения «Мурманская областная клиническая больница имени П.А. Баяндина»
Государственное областное бюджетное учреждение здравоохранения «Мурманская областная детская клиническая больница»
при поддержке:
при информационной поддержке:
